http://25335192.qzone.qq.com Sat, 28 Nov 2009 16:07:29 GMT Qzone zh-cn Copyright (C), 2005-2008, Tencent Tech. Co., Ltd. Wed, 28 Jan 2009 11:52:28 GMT http://25335192.qzone.qq.com/blog/1233143548 　　
　　关于白血病. 之前我一直以为骨髓移植是根治手段,其实除非化疗失败,没有人会愿意选择骨髓移植.化疗是保守的治疗,而移植成功率并不高.
　　
　　白血病的治疗时间在二年半到三年左右.分十六个疗程左右,每个疗因用药的不同有长有短,但都会经常做骨穿和鞘注.
　　今天是朵朵的第一个鞘注
　　把她抱到操作室,我们按要求在门口等候,只听她在里面一直在喊爸爸妈妈,好疼呀.
　　十多分钟后她出来时,汗和泪已经把头发全打湿了.不停地抽噎,说爸爸妈妈怎么把宝贝一个人扔里面了,宝贝好害怕.
　　心疼得不知道怎么办才好.
　　鞘注之后要求平躺四到六小时,和朵朵说为了治病不能乱动,小人儿连饭都不肯侧头吃,乖乖躺了六小时,就为了能早点回家.中间睡了一会儿,连睡着的时候都是在抽噎着的.睡醒了告诉我:小腰疼得象要折了一样.

6月12日
　　
　　正式上化疗药 门冬酰安酶
　　门冬按医生要求要戒脂肪和蛋白.否则会有得胰腺炎的危险.所以,对朵朵来说更残酷的事情来了,她必须得戒掉奶粉.
　　朵朵得病这段日子我一直在想为什么孩子会这样,医生说致病的原因很复杂,在城市可能是装修的污染,农村可能是因为接触农药等.而这些在我家都是不存在的.这些天接触一些患儿,发现这些孩子共同的特点就是偏食厌食,导致抵抗力低.
　　朵朵是个偏食的孩子,青菜吃的很少,吃喜欢豆制品和鸡皮.每天除正餐外还要有两次奶粉.我没有刻意管过她,只希望她顺其自然的长大.
　　就是因为我这样放任才让她身体健康有了隐患.
　　很意外地,和朵朵一说戒奶粉的事她就同意了,她说等宝贝好了再吃奶粉.
　　朵朵说话一向是奶声奶气,说宝贝一向说不清楚,发音是"包杯"
　　.以前她特别爱看着我的眼睛说:妈妈眼里有包杯..我就说宝贝眼里有妈妈.
　　现在她说宝贝好了再吃奶粉,发音很标准,象个大孩子.
　　第一天,她忍住没有要.
　　第二天睡到半夜,她怯怯地说:宝贝想吃奶粉.看我没回答,自己翻了个身,继续睡了.早上醒来,她乐呵呵告诉我说她梦到奶粉了

早晨给朵朵念幼儿画报里一期叫宝贝伞的故事,故事里小雅和小培两只小熊给妈妈送伞.朵朵突然说:妈妈,咱家要是有两个孩子多好,再有个小孩你也不会把宝贝扔了的.
　　原不想在孩子面前哭,这次实在是撑不住了.
　　
　　科里的小护士问我:这么好的孩子你怎么教出来的?
　　我只有苦笑.
　　我哪有教过她什么,
　　我小时候被立规矩立得早,老孙又是一个特别心软的人,所以我们一直想放纵她,给她一个无忧的童年.
　　但她自己一直是个善良热情的小孩,今年三月她要上幼儿园,我怕她受人欺负,就教她被别人打了一定得打回去,教了好久,再问她:有人打你你怎么办??她笑嘻嘻地告诉我:就是打我我也不哭!
　　别人的东西她从来不动,她自己的东西给谁都可以.
　　冬天天凉的时候不能让她出去玩,她总是缠着我说家里再有个孩子多好,我打趣她再有孩子妈妈会把她扔了,她想想,就不说什么了.
　　我和老孙真的觉得有她一个孩子就够了,一岁多的时候,她就知道给爸爸盖被子,这次她病了以后更是会给我掖被子,说:妈妈你别感冒,打针可疼呢.
　　朵朵不再念叨回家了,我们和她说爸爸妈妈在哪哪里就是家.
　　朵朵不说什么,但会给奶奶打电话说,奶奶你扶太姥姥来看我好不好?
　　太姥姥是老孙的姥,已经九十一岁了,平时当朵朵是命根子一样.现在她还不知道孩子已经病了.


]]> http://25335192.qzone.qq.com/blog/1233143548#comment 520 Wed, 28 Jan 2009 11:52:28 GMT http://25335192.qzone.qq.com/blog/1233143548 http://25335192.qzone.qq.com/blog/1233143400 我现在已经想不起来之前的日子是怎么过的,快乐,幸福已经离得太远了.
每天在病房里,看着朵朵苍白的小脸,不敢当着她的面哭,因为她会问我为什么.
不敢睡觉,怕会做恶梦.恨不得哪怕时间留在现在也好,不敢想将来.
经常想是不是我做得不好,所以老天要罚我.
但怎么会罚到孩子身上.
朵朵姥姥说咋让孩儿得这病,把病过给姥姥好不好?她笑嘻嘻地说好,等宝长大,姥姥病了再过给宝.
朵朵喜欢说等宝长大,,,所以,朵朵,你一定要好好长大.
请帮我祝福,谢谢.


2008年六一儿童节,三岁两个月的朵朵确诊为急性淋巴性白血病,原淋加细淋为100%,属高危.立即留院治疗.
　　 接诊的医生在通知我检查结果时象是很意外我没有太激烈的反应:我只是在签字,点头,说好,我们配合治疗.他告诉我说不要听信媒体上80%的治愈率如何的宣传,而把整个过程想象得太乐观,你看谁谁,马上完全治疗就出现意外,实际上你不知道下面面对的是什么. 不管他说什么,我都一直在点头.其实当时我一直在掐自己,却一点疼痛感都没有,我以为这只是一场恶梦,很快就会醒来.
　　 朵朵在姥姥怀里闹着要回家,姥爷说她还有个检查要做,她也不怕疼了,追着护士阿姨说要做检查.一听说要住院不能回家时,哇的一场哭了出来,说宝贝还要看小小智慧树呢.
　　 小小智慧树是少儿频道六一以后才开播的一个节目,朵朵从预告开始就每天念着要看,我逗她说妈妈记性不好,播出时间你得自己记着,她就每天都数着还要多久才能看到.现在好不容易盼到了,她却回不成家了.
医院病房很紧张,连续好几天都是在走廊加床.走廊外侧有一个脑瘫患儿的妈妈也是整夜扡着孩子哀哀的哭,我在这边呆呆的想,为什么不幸的人这么多.
　　 怎么也想不明白朵朵怎么会病得这么重,三岁之前她连药都很少吃,一直是一个开朗健康的孩子,在儿童乐园里玩,很少有小朋友的体力能赶得上她,她总象小马达一样不停地跑,她姥爷在外面笑得眼睛弯弯的.
　　 今年三月份,朵朵满三周岁,开始上幼儿园.开始时有轻微咳嗽,只是吃了一点小药,没有放在心上.四月份查出有支气管性肺炎,用过几天药也就好了,等五月中,突然开始发烧,烦燥,苍白.在县医院多次检查只说是贫血,我不放心,趁六一到省级医院彻底检查,才知道是这样一个结果.
　　 那边朵朵姥姥抱着她说:孩子把病过给姥姥吧,她笑呵呵地说好啊,等宝贝长大姥姥有病再过给宝贝.
　　 宝贝,对不起,是妈妈没有照顾你.
　　 妈妈知道将来的路你会走得很辛苦,但请你一定要坚持走下去.妈妈想一直和你在一起,想有福气看你长大.


]]> http://25335192.qzone.qq.com/blog/1233143400#comment 521 Wed, 28 Jan 2009 11:50:00 GMT http://25335192.qzone.qq.com/blog/1233143400 http://25335192.qzone.qq.com/blog/5 　　人行道上寂静无声
　　明月她独自在微笑着
　　难道是她将往事遗忘了吗？
　　街灯中
　　枯黄的落叶堆积在我的脚下
　　风也开始呜咽
　　回忆往事
　　只有独自在月光下
　　我才可以在过往的岁月中微笑
　　那美好的时光
　　沉缅在回忆中，
　　我才知道什么是快乐
　　让往事重现吧
　　一盏一盏的街灯
　　像是在敲打出宿命论者的警告
　　有人低声喁语着，
　　在摇曳的灯火中，
　　很快地黎明便会到来
　　天亮了
　　我必须等待日出
　　我必须思考一种新的生活
　　但我绝不能认输
　　当黎明到来
　　就连今夜也将成为回忆
　　而新的一天也会展开
　　像燃烧到尽头后的飞烟一般的日子
　　清晨，冷冽的空气中
　　飘着陈腐的气味
　　街灯灭了
　　又是另一个夜
　　和另一个曙光乍现的日子
　　轻抚我吧
　　要知道离开我其实是一件容易的事
　　只要留我独自在记忆中
　　阳光灿烂的往昔
　　若你轻抚我
　　你必将明了快乐是什么
　　看哪！那新的一天早已开启
===================歌剧猫
]]> http://25335192.qzone.qq.com/blog/5#comment 512 Thu, 15 Mar 2007 04:51:54 GMT http://25335192.qzone.qq.com/blog/5 http://25335192.qzone.qq.com/blog/2 ]]> http://25335192.qzone.qq.com/blog/2#comment 1 Tue, 27 Feb 2007 12:42:43 GMT http://25335192.qzone.qq.com/blog/2